鸿海集团董事长郭台铭的冰桶挑战之旅:汇聚爱心,关注渐冻人群体
在世界各地迅速风靡的冰桶挑战活动,引发了公众对罕见病“渐冻症”的高度关注。这场活动如同一场爱心接力,让更多的人开始关注这一过去鲜为人知的弱势群体。鸿海集团董事长郭台铭也参与了这场挑战,以实际行动表达了对这一群体的关心与支持。
随着这股热度的上升,中国医师协会和中国红十字基金会共同发起了中国“渐冻人”专项善款救助账号,于26日正式启用。中国医师协会会长张雁灵表示,公益事业虽不易,但他们对冰桶挑战持感谢态度,因为它让全社会焦点聚焦于渐冻人这一群体。
渐冻症,学名为肌萎缩侧索硬化症(ALS),是运动神经元疾病中最严重的一种,与癌症、艾滋病、白血病、类风湿病并称为世界五大绝症。患者全身运动神经元细胞进行性萎缩、坏死,行动受限,致残、致死率极高。北京协和医院神经内科主任崔丽英教授对此表示担忧。
早在2005年,中国医师协会就发起了“渐冻人”救助公益项目融化渐冻的心,旨在帮助患者有尊严、有质量的生存。尽管十年间不断努力,但由于财力有限,目前登记在册的渐冻人患者仅3900余人,得到的援助服务的人数也有限。值得注意的是,这与中国近20万的渐冻人患者规模相比,还存在巨大差距。
301医院神经内科黄旭升教授对ALS疾病的治疗进展感到忧心忡忡。目前,该疾病的治疗手段有限,只能根据临床症状进行对症治疗,延缓患者痛苦。而且,高达九成的病例都是原发性的,致病因素尚不明确。
为了呼吁社会关注渐冻人群体,一位名叫汪建华的患者用眼球完成了他的生命日记《把心捂热》,以及歌曲《融化吧,渐冻的心》。在媒体沟通会上,他通过视频表达了对社会关注的感激。
和汪建华一样,中国各界对渐冻人群体的关注和支持从未停止。张雁灵介绍,目前全国已经形成了20余家三甲医院、上百位全国神经内科专家的诊治服务网络。接下来,中国医师协会将继续完善救助服务体系的建设,积极呼吁国家给予更多政策帮助,并扩大宣传,让更多的人了解这个病,汇聚更多的力量来关心和帮助患者。
当日,为了更方便地为大家提供帮助,中国医师协会发布了“融化渐冻的心”社会公益活动免费救助咨询热线电话。让我们共同关注渐冻人群体,汇聚每一支火柴般的力量,为他们带去温暖和希望。