第九届北京罕见病学术大会暨2021京津冀罕见病学术大会召开

在数字时代的云端，一场知识的盛宴在8月7日如期展开。第九届北京罕见病学术大会暨2021京津冀罕见病学术大会以线上直播的形式召开，宛如一道推动医学进步的强大引擎，引领着众多医学领域的专家学者共同罕见病的诊疗新境界。

在这个关乎人类健康的舞台上，北京医学会罕见病分会以连续九年不懈的努力，发挥着人力资源优势，为罕见病的诊治事业做出了显著的贡献。他们举办的罕见病学术大会已经成为一个集学术交流、经验分享、政策研究于一体的综合性平台，得到了京津冀地区广大医务人员的热烈响应和积极参与。

在开幕之际，中华医学会北京分会党总支书记、北京医学会秘书长王建东发表致辞。他高度评价了北京医学会罕见病分会为规范罕见病临床诊疗技术、提升诊疗水平所做出的努力。这支汇聚了北京协和医院、北京大学第一医院、北京大学第三医院等医疗、科研、教育、法律等多领域的顶尖人才的队伍，已经成为推动我国罕见病事业发展的强大力量。

在会议的高峰时刻，中国工程院院士、北京大学第三医院血管医学研究所研究员董尔丹带来了一场题为“科学发现(从0到1)的若干规律与政策启示”的报告。他深入了科学“从0到1”的研究在国际科技竞争中的关键地位，强调了基础研究对科技创新的源头供给和引领作用。董院士的报告激发了与会者的深思，为医学科研的未来发展指明了方向。

北京医学会罕见病分会主任委员丁洁进行了工作汇报，分享了学组在疫情期间如何抓紧组织建设，顺利完成换届的故事。经过深入调查研究，他们结束了中国《第一批罕见病目录》罕见病诊疗费用调研。在学组活动中，他们积极重视多学科特色，与其他省市加强交流合作。未来，罕见病分会将继续推动罕见病单病种专家共识或临床指南的编纂和修订，与多省市的罕见病学术组织合作，办好全国罕见病医师培训班，深入开展学术和政策研究，为中国罕见病诊疗与保障事业注入新的动力。

这场学术盛会的尾声，伴随着12位青年医师的论文发言交流和优秀论文的表彰，激发出更多关于罕见病研究的创新火花。这场大会不仅是一场知识的盛宴，更是一场推动医学进步的盛会，为人类的健康事业注入了新的活力。