一个年仅15岁的桂城女孩小楠，自出生以来就饱受一种世界罕见疾病的折磨。这种疾病导致她的身体超过一半没有皮肤覆盖，露来，稍微一蹭就会渗出血水。尽管遭受如此巨大的痛苦，但她仍然以乐观的态度面对生活。现在，她即将转到广州红十字会医院接受治疗，甚至有可能接受植皮手术。
从小楠出生的那一刻起，她就意识到自己和其他的孩子不一样。身体的某些部位没有皮肤的保护，让她在生活中必须小心翼翼。尽管她患有如此罕见的疾病先天性表皮大疱松懈症，但她依然坚强地生活着。上个月，刚刚升入初三的她，病情恶化，皮肤覆盖率仅有四成，让她无法正常生活。即便身体遭受如此大的打击，她依然保持着乐观的心态。
桂城党员志愿服务队将200只爱心千纸鹤送到她的病床边，让她感受到了社会的关爱。虽然她现在不能动弹，持续发高烧已经一个月，但她仍然开心地笑了。她喜欢唱粤剧，喜欢徐小凤的歌声，也喜欢弹钢琴，尽管这些对她来说很难做到。
小楠患病的皮肤让她不能像其他孩子一样玩耍，许多同学都因为害怕而不敢靠近她。在妈妈的眼中，她是最坚强、懂事、乐观的孩子。为了给她治病，爸爸妈妈带着她走遍了全国各地的皮肤病医院，但病情始终没有得到根治。
今天，小楠将转到广州红十字会医院治疗，可能接受植皮手术。这是一个风险系数很高的手术，情况不明朗。对于这一切，小楠心中早已清楚。她忍不住会为此哭泣，但总是试着忍住眼泪。
尽管病情严重，小楠仍然保持着乐观的态度。她喜欢跟人聊天，希望有人来看望她。她轻声地说：“我想学钢琴，我想要读书。”小时候，她学过钢琴，还过了一级考试，但因为病情不得不放下。在学校，虽然朋友不多，但校园的时光让她感觉特别舒服。
在病床上，虽然手脚都裹在被窝里不能随便动，但小楠仍然保持着可爱的笑容。她和哥哥姐姐们一起扮鬼脸，用健康的脸蛋展现出生命的活力。余姐说：“哥哥姐姐一走，她就不笑了。”孩子渴望与人交流，希望有更多的人来看望她。
这个15岁的女孩虽然患有世界罕见的疾病，6成身体没有皮肤覆盖，无法正常生活。但她依然保持着乐观的态度面对疾病。她的坚强和乐观让人感动。我们呼吁爱心人士能够到医院去陪她聊天，让她每天都开心起来！让我们共同为这个小女孩加油鼓劲，祝愿她早日康复！