对于慢性不易痊愈的疾病,最大的帮忙的是医生吗?不对,最大的帮忙主要来自病人自己、家人以及病友间的互相支持。
王德华医师表示,欢迎病友加入脸书「干癣新天地」。(成大医院提供)
干癣,坊间有称作「牛皮癣」,大陆的通称则是「银屑病」,这是因为皮肤病灶会不断出现银白色的脱屑而得名。据估计干癣约占台湾人口的百分之0.5(约11万),由于病灶外表有红色斑块及脱屑,容易引起周遭人异样的眼光。虽然干癣不会传染,但由于许多人并不了解,常常对这些病友退避三舍,造成病友在社会上的隔离及人际关系上的退缩,尤其是许多年轻人,变成所谓的「宅男」、「宅女」,连对基本的就医也视为畏途。
如何让大家「走出来」,是成功治疗干癣的第一步。网络的虚拟空间,提供了一个病友抒发及分享治疗的管道。有鉴于此,在今年一月于网络的脸书(Facebook)成立了一个「干癣新天地」公开社团,为病友提供一个互相支持的网络园地,目前成员已达一百多人。病友除了可以在这一个园地分享求医治疗心得,其中一些成功渡过难关,甚至觉得自己已经「痊愈」的病友,为那些正在受苦的病友提供了很大的鼓励。,王医师也会定期提供一些治疗的新信息,以及国外干癣病友会的最新动态消息,翻译成中文上传至此园地。
希望透过网络的力量,把关心干癣病友的消息传达给更多病友及他/她的家人和朋友,让这个顽疾最终可以治愈。近期将会举办更多活动,来告诉所有人「干癣不会传染」、「干癣不是绝症」。
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