全球首例罕病换肝 醒来要吃卤肉饭
陈思觉:全球首例高胱氨酸尿症换肝者,重获大口吃美食的自由
记者邓桂芬报道,摄影廿八岁的陈思觉是一位高胱氨酸尿症患者。从小就被禁止食用任何含蛋白质的食物,包括炸鸡、肉类和鸡蛋等。六年前的一次尝试让他付出了沉重的代价,包括眼球水晶体脱位、韧带脱臼和小脑血栓,差点中风。直到接受换肝手术,他才恢复了正常的生活。
陈思觉的故事充满了波折和艰辛。作为医学文献中首位华人病例,他不仅是国内首位因高胱氨酸尿症换肝的患者,也是全球首位此类病例。这一罕见的病症在欧美国家的发生率为二十万分之一,而在国内约为五十万分之一。患者因体内缺乏酵素而导致高胱氨酸大量堆积在血液和尿液中,如果不严格禁止食用蛋白质并服用配方奶粉,除了可能导致智力受损和失明,还可能在中风的风险面前早早失去生命。
台北荣总儿童外科主治医师刘君恕指出,尽管饮食控制和药物对高胱氨酸尿症有很好的治疗效果,国际医界普遍认为无需换肝。但对于陈思觉来说,从新生儿时期就被诊断出患有高胱氨酸代谢异常的他,经过长达二十二年的严格药物和饮食控制,生活和工作的痛苦无法形容。当他忍不住尝试被禁止的蛋白质时,他的健康状况急剧下滑。
经过刘君恕医疗团队的评估,陈思觉在二○○九年接受了肝脏移植手术。术后醒来的他,第一句话就是要吃卤肉饭。术后,陈思血中的高胱氨酸值恢复正常,他终于可以大口吃肉吃鱼,甚至前往法国留学。现在,除了需要服用抗排斥药物外,他与常人无异。
这个勇敢的青年陈思觉的故事给人们带来了希望。他的坚韧和勇气鼓舞着每一个面临困境的人,让他们知道,只要有坚定的信念和勇气,就能战胜病魔,重获新生。如今,陈思觉的故事在全球范围内传播开来,让更多的人了解到高胱氨酸尿症这一罕见病症,也为那些正在与疾病抗争的人们带来了希望和勇气。
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