全球首例罕病换肝 醒来要吃卤肉饭

陈思觉：全球首例高胱氨酸尿症换肝者，重获大口吃美食的自由

记者邓桂芬报道，摄影廿八岁的陈思觉是一位高胱氨酸尿症患者。从小就被禁止食用任何含蛋白质的食物，包括炸鸡、肉类和鸡蛋等。六年前的一次尝试让他付出了沉重的代价，包括眼球水晶体脱位、韧带脱臼和小脑血栓，差点中风。直到接受换肝手术，他才恢复了正常的生活。

陈思觉的故事充满了波折和艰辛。作为医学文献中首位华人病例，他不仅是国内首位因高胱氨酸尿症换肝的患者，也是全球首位此类病例。这一罕见的病症在欧美国家的发生率为二十万分之一，而在国内约为五十万分之一。患者因体内缺乏酵素而导致高胱氨酸大量堆积在血液和尿液中，如果不严格禁止食用蛋白质并服用配方奶粉，除了可能导致智力受损和失明，还可能在中风的风险面前早早失去生命。

台北荣总儿童外科主治医师刘君恕指出，尽管饮食控制和药物对高胱氨酸尿症有很好的治疗效果，国际医界普遍认为无需换肝。但对于陈思觉来说，从新生儿时期就被诊断出患有高胱氨酸代谢异常的他，经过长达二十二年的严格药物和饮食控制，生活和工作的痛苦无法形容。当他忍不住尝试被禁止的蛋白质时，他的健康状况急剧下滑。

经过刘君恕医疗团队的评估，陈思觉在二○○九年接受了肝脏移植手术。术后醒来的他，第一句话就是要吃卤肉饭。术后，陈思血中的高胱氨酸值恢复正常，他终于可以大口吃肉吃鱼，甚至前往法国留学。现在，除了需要服用抗排斥药物外，他与常人无异。

这个勇敢的青年陈思觉的故事给人们带来了希望。他的坚韧和勇气鼓舞着每一个面临困境的人，让他们知道，只要有坚定的信念和勇气，就能战胜病魔，重获新生。如今，陈思觉的故事在全球范围内传播开来，让更多的人了解到高胱氨酸尿症这一罕见病症，也为那些正在与疾病抗争的人们带来了希望和勇气。

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