高中学历父亲回应救儿子自制药

在绝望与希望的边缘，徐伟，一位普通父亲，用他对爱的执着和坚韧，为儿子挑战了命运的极限。面对儿子确诊罕见疾病Menkes综合征且无药可治的残酷现实，他坚定地回应：“即使最后结果不好，也要努力过。”他的心中充满了决然与勇气。

质疑之声此起彼伏，然而徐伟并未退缩。尽管只有高中学历，但他选择迎难而上，通过研读国外论文、翻译资料，逐步攻克技术难题。他坚信，“跟着论文制备，不会有安全问题”。这份执着与坚韧，展现了一个父亲为子救命的坚定决心。

在自家的20平米杂物间，徐伟巧妙地将之改造成一个封闭的实验室。耗时一个月，他成功制备组氨酸铜。在初期动物实验失败之后，他不断调整剂量，最终取得了成功。这一药物的诞生，为儿子带来了生的希望。

自2020年8月起，每日注射自制药后，儿子的病情未继续恶化。这一奇迹般的转变，打破了“活不过3岁”的医学预言。至2023年，已满3岁的儿子庆祝生日，这一切的喜悦与幸福，都源于徐伟的勇敢与坚持。

这场与命运的抗争并非一帆风顺。家庭与经济压力一度让他陷入困境，家人最初强烈反对他的冒险行为，但随着时间的推移，他们转为默许。自制药及后续治疗已花费三四十万元，这对任何家庭来说都是沉重的负担。尽管如此，徐伟依然坚持自己的选择。

昆明市卫健委表示，若徐伟的自制药不对外销售且不危害社会，不会干预其行为。面对法律与争议，徐伟选择通过合法途径为其他患者家庭免费提供药物。他的大爱之举，令人敬佩。

面对未来，徐伟充满信心。他计划推进干细胞移植、基因替代及基因编辑治疗，已有科研团队主动联系提供帮助。他加入Menkes患者家属群，发现多数家庭因经济压力无力承担治疗费用。于是，他开始尝试通过公众支持改善这一困境。

徐伟的行动不仅展现了父爱的极致抗争，更引发了社会对罕见病医疗资源短缺问题的关注。他的故事激励了无数人，让人们看到爱的力量与希望的光芒。在这个充满挑战与希望的时代，徐伟用他的行动为更多人点亮了生的希望。