3岁女童患无痛无汗症 从小自残咬伤十指
在世界的角落里,有一个名叫月月的三岁女孩,她身患一种罕见的遗传性疾病先天性无痛无汗症。这种疾病导致她无法感知疼痛,也无法分泌汗液。她的生活因此充满了挑战和痛苦。
月月的故事在哈尔滨医科大学第二医院引起了广泛的关注。这个勇敢的小女孩来自虎林市,她身体的异常从一开始就困扰着她和她的家人。自出生起,月月就无法感知疼痛,这使她在不知不觉中咬伤了自己的十指,甚至因外伤导致脚趾大面积感染溃烂。日前,哈医大二院儿外科的管声扬教授团队为月月进行了手术,对她的患炎的脚趾进行了切除。
月月的母亲向我们介绍了她的病情。出生时,月月曾一度高烧不退,长时间的高烧使她烦躁不安,不停地抓挠自己的身体,甚至咬自己的手指,直到十指血肉模糊。尽管月月的行为似乎毫无痛感,但她的母亲看在眼里,疼在心里。
医生们对月月的病情进行了深入的分析。管声扬教授介绍,“先天性无痛无汗症是一种基因突变导致的常染色体隐性遗传病。患者因痛觉丧失和无汗,常有自残行为及身体损伤,且因汗腺发育不良、体温调节失调,导致反复发热。”这种病还常常伴随着智力发育迟缓。
月月目前正接受医院治疗。由于疾病的影响,她的手指多处溃疡和发炎,脚趾因长期溃烂不愈合,已经发展为慢性炎。管声扬教授为月月进行了左脚拇趾的切除手术,并对她身上的数十处外伤进行了治疗。这种疾病的治疗仍然是一个挑战,目前医院也没有特效药。
为了维持月月的正常体温,医生们只能采用物理方法,如敷冰块、泡冷水、使用空调、保持室内低温等。服用退烧药的效果并不明显,长期使用对月月的身体也无益处。现在,月月的父母主要的工作就是时刻关注孩子,避免她受到外伤。
尽管月月感受不到疼痛,但她身上的伤痕却让人心疼。她的几颗牙齿因咀嚼坚硬的东西而脱落,腹部、腿部、手指、脚趾等多处外伤每天都流血。她的父母每天都在为她担忧,希望医生能够找到治疗这种疾病的方法,改善月月的状况。
先天性无痛无汗症是一种极其罕见的疾病,全球仅有数十例报道。管声扬医生表示,他们会继续研究这种疾病,希望能找到有效的治疗方法,帮助月月和其他患者走出困境。让我们共同期待这个勇敢的小女孩能够战胜病魔,迎接美好的未来。